Retrouvons nous aujourd'hui dans un wagon bien particulier. Le genre de wagon dans lequel il est impossible de lire deux lignes de son livre sans être interrompu par un bruit suspect, une demande, une porte qui claque, un verre d'eau qui se renverse... D'ailleurs, on en vient à se demander pourquoi nous prenons encore la peine d'ouvrir un livre...
Installons-nous, le train est déjà parti. Il est déjà parti car, comme bien souvent, nous n'avons pas fini de parler que l'action est déjà lancée...
Vous le trouviez “turbulent”, la maitresse le trouve “pas intéressé, bavard, épuisant”. Et puis petit à petit vous vous êtes retrouvés avec votre boule d'énergie en consultation avec un neuropsychologue pour un bilan, puis vous avez été orienté vers un neuropédiatre ou pédopsychiatre et en ligne d'arrivée de ce marathon, le diagnostic tombe : votre enfant a un Trouble du Déficit de l’Attention avec Hyperactivité.
A la fois c’est un soulagement d’avoir un nom sur ce comportement perturbant et en même temps c’est un monde effrayant qui s’ouvre sous vos pieds. Vertige, parfois sidération. Très vite l'enfant sera associé entièrement à son trouble et vous aussi... "Ah mais oui c'est un TDAH" ou encore "C'est normal qu'ils soient fatigués, ils sont parents d'un TDAH"... Le train ralenti, ralenti, ralenti et finit par s'arrêter. Une petite voix sort des hauts-parleurs et nous rappelle que l'enfant a un trouble mais qu'il n'est pas ce trouble. Vous êtes parents d'un enfant porteur de trouble du déficit de l'attention... Vous n'êtes pas parents d'un trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité. Vous êtes les parents d'un jeune garçon, d'une jeune fille qui a un coeur énorme, qui est sensible, attentionné, qui a souvent un nombre incroyable de centres d'intérêts... Et qui a aussi ce besoin irrépressible de bouger, parler sans réussir à se préoccuper du contexte, faire trois choses à la fois et qui en même temps est malheureux comme tout quand, par inadvertance, il casse son jeu préféré ou votre tasse fétiche... En même temps... En même temps... Il ne peut pas faire autrement, c'est constitutif de son développement. Le train repart. Mine de rien, certains parents commencent à respirer plus amplement.
Puis les quelques recherches sur internet que vous avez réalisées sont loin d’être rassurantes et parfois carrément culpabilisantes. Et pourtant, l’éducation que vous avez proposée à votre enfant depuis ses premières heures de vie n’y est pour rien. Il est né comme ça. Cette particularité est bien à lui. Elle est dite neuro-développementale. Heureusement, parmi les recherches que vous avez réalisées, certaines vous auront données des pistes (le blog d'une maman, des associations nationales). Vous étiez déjà experts de votre enfant, vous commencez à devenir une référence en TDAH!
Le train suit maintenant sa vitesse de croisière et il est l’heure d’aider votre enfant à grandir, à évoluer dans ce monde avec lequel il est bien souvent désynchronisé, et le soutenir dans les épreuves qu’il traverse. Vous allez consulter, lire, discuter avec les uns et les autres pour réussir à comprendre ce qui se passe. Vous allez vous intéresser aux thérapies médicamenteuses (car il est question de psychostimulants pour contribuer à la régulation de la dopamine et de la noradrénaline), aux thérapies non-médicamenteuses (remédiation cognitive avec un neuropsychologue, ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste…) qui s’intéresseront à prendre en charge les troubles associés au TDAH.
Nous avons parcouru la moitié du voyage.
Ok, les accompagnements sont mis en place, le dossier MDPH déposé, les aménagements scolaires s’organisent progressivement. Mais, à la maison… C’est resté difficile, fatiguant, stressant. Vous reculez parfois, peut-être, le moment de rentrer chez vous, vous êtes au bord des larmes de répéter les mêmes phrases des dizaines de fois à tel point que vous finissez pas croire qu’il ne vous entend pas… Que vous n’existez pas… Le ton monte de tous les côtés et il vous arrive de décliner des invitations pour éviter des situations dérangeantes... Respirez... Respirez... C'est difficile et vous avez des limites.
Alors c’est vrai, jusque là, vous avez fait tout ce que les professionnels vous ont proposé pour améliorer le quotidien et le futur de votre enfant. Vous êtes au top de ce qu'un parent peut faire. Vous avez vraiment tout fait, et pourtant c'est toujours aussi difficile à vivre pour vous. Peut-être que vous avez effectivement tout fait pour lui, pour elle, mais encore rien fait pour vous...
Les études sur les parents d’enfant avec TDAH sont claires : les parents d’enfant avec un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité sont significativement plus stressés et se perçoivent comme moins compétents que les autres parents, comme nous pouvons le lire sur le site TDAH France.
Le TDAH touche toute la famille et opère souvent un remaniement des liens dans la famille, entre les membres du couple ou entre les parents et les différents membres de la fratrie.
Afin de tenter d’apaiser le quotidien et de soutenir une relation agréable entre parents et enfants, Russel Barkley, psychologue, expert de l’hyperactivité avec déficit de l’attention a orienté certaines de ses recherches sur l’entrainement aux habilités parentales.
Il existe aujourd’hui un programme validé qui propose aux parents des outils pour améliorer leur relation avec leurs enfants.
Comme cela est régulièrement rappelé, ces groupes n'ont pas pour objectif de "guérir" le trouble mais de retisser des liens plus sereins entre l'enfant et ses parents et de diminuer l'intensité des comportements inadaptés.
L'épuisement et l'agitation constante font que les relations avec votre enfant se sont progressivement dégradées. Vous avez l'impression de passer votre temps à le reprendre, à corriger son comportement, à le punir. Vous vous aimez sans parfois trouver le temps de vous le dire, la relation se réduit, certains jours, à des cris et des punitions. C'est épuisant pour tout le monde. Alors, de la même façon que votre enfant, au contact de professionnels, apprend des outils pour s'organiser, nous vous propos des outils pour restaurer la relation et le sentiment d'être un parent compétent. Pour cela nous allons nous rencontrer plusieurs fois, avec d'autres parents qui vivent des difficultés similaires. Et ensemble nous allons imaginer une nouvelle façon d'être parent. Une façon qui ne concernerait pas tous les parents et leurs enfants mais bien de votre relation de parents avec votre enfant. Votre enfant que vous aimez même s'il ne le voit pas et qui vous aime même si vous ne le voyez pas.
Alors dans ces groupes? Que se passe--t-il?
Il s'agit déjà d'informer les parents sur ce qu'est le trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité et de rappeler l'importance de la cohérence parentale. Les séances organisées sur plusieurs mois seront des lieux d'échanges entre parents, d'écoute par deux thérapeutes et de transmission d'outils pour le quotidien.
Entre chaque séance les parents peuvent expérimenter les nouveaux outils, sachant qu'il faut 15 jours d'application rigoureuse d'un protocole avant de décréter que le processus ne fonctionne pas.
Le programme comprend entres autres : l'importance de la temporalité, l'expression d'une demande claire, le renforcement des comportements positifs et la gestion des lieux publics. A distance de ces séances, une nouvelle rencontre est proposée afin de partager les expériences vécues et de se rappeler certains outils qui auraient été égarés en cours de route...
Comme le titre du voyage l'indique, il s'agit d'un entraînement. C'est-à-dire qu'il y a un travail à fournir, que les outils que vous allez acquérir ne fonctionneront que si vous les utilisez comme le "mode d'emploi" le préconise. Il ne s'agit pas de s'entraîner à être parent mais d'entraîner certaines habilités à être le parent, l'éducateur, le guide d'un enfant qui a un TDAH.
Dans notre pratique professionnelle, nous rencontrons des enfants en souffrance dans un monde qui ne s'adapte pas complètement à la différence, et des parents en souffrance non seulement par l'épuisement que leur demande la gestion des symptômes de leur enfant mais également en souffrance dans leur rôle parental. Face à ce constat, nous avons à coeur de proposer un soutien à ces parents, soit de façon individuelle, soit en groupe à la façon des groupes Barkley où nous pourrions transmettre des outils, des informations sur les troubles et également soutenir les échanges.
Le train entre en gare. Nous sommes un peu étourdis par l'agitation qu'il y a eu pendant le trajet et en même nous vivons une certaine sérénité à savoir qu'il existe aussi des aides pour les parents. Sur le quai, chacun poursuit sa route. Peut-être que les nôtres se croiseront très prochainement à l'occasion d'un futur article qui détaillerait les séances d'entrainement aux habilités parentales?
Pour toutes demandes de renseignements vous pouvez nous joindre via la page "contact" du site, sur notre page Facebook et par téléphone.
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